一起大聲“罕”出愛——我院舉辦世界罕見病日公益義診活動
2025年2月26日,在第18個國際罕見病日來臨之際,徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院神經(jīng)內科聯(lián)合院內多學科舉辦了主題為“一起大聲‘罕’出愛”的公益義診活動。此次活動旨在通過專業(yè)診療與人文關懷,為罕見病患者搭建希望的橋梁,傳遞溫暖與力量。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計,全球罕見病患者已超過3億,而我國的罕見病群體也高達6000萬。其中,70%的罕見病累及神經(jīng)系統(tǒng),50%以上與遺傳因素相關。脊髓性肌萎縮癥、亨廷頓舞蹈癥、曼匹克病等疾病的背后,是無數(shù)家庭與病魔抗爭的艱辛歷程。然而,罕見病并非不可干預或不可救治,關鍵在于早識別、早診斷、早治療。徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院憑借強大的多學科MDT專家團隊,為罕見病的診療提供了堅實有力的保障。
本次義診活動,神經(jīng)內科攜手兒科、內分泌科、風濕免疫科、血液內科、心血管內科、腎臟內科、皮膚科、康復醫(yī)學科、生殖醫(yī)學中心等多學科專家,為患者提供了一對一咨詢、罕見病科普講解、罕見病科普手冊發(fā)放等服務??祻蛯<疫€現(xiàn)場指導了居家護理技巧,幫助患者及家屬更好地應對疾病挑戰(zhàn)。
此次義診活動不僅大大提高了公眾對罕見病的認知,也加深了社會對罕見病患者的關注與理解。疾病或許罕見,但愛與希望從不缺席,也從不遲到。每一個生命都值得全力以赴,愿我們攜手點亮生命的色彩,讓“罕見”被看見,讓希望被看見,讓愛被看見!
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